ME – myalgisk encephalomyelitis – en omstridt sygdom
- Af Anne Marie Boye Larsen
I dette blogindlæg handler det om sygdommen ME. Når du har læst indlægget, vil du vide lidt om, hvad ME er, og du vil vide, hvor du kan søge mere viden. Jeg vil også fortælle om mine tanker om ME og min tilgang til behandling af denne sygdom.
Hvad er ME
ME er en sygdom med mange forskellige symptomer. Derudover er det en sygdom, som der er en del uenighed om hvordan skal diagnosticeres og dermed også behandles.
ME og kronisk træthedssyndrom bliver på sundhed.dk beskrevet under et.
Ifølge ME-foreningen er ME og kronisk træthedssyndrom ikke det samme. Et afgørende symptom, der adskiller ME fra kronisk træthedssyndrom er PEM (Post Extertional Malaise). PEM er en anstrengelsesudløst udmattelse. PEM giver symptomforværring og nedsat funktionsgrad efter fysisk, kognitiv eller mental anstrengelse. Reaktionen kan forekomme umiddelbart efter aktiviteten eller være forsinket. PEM kan identificeres ved en klassisk konditest.
Udover PEM er POTS også meget udbredt blandt ME-patienter. POTS er en dysfunktion i det autonome nervesystem, som også optræder i forbindelse med andre sygdomme. POTS optræder som manglende evne til at tolerere oprejst stilling og viser sig som udtalt svimmelhed. Nogle patienter kan være helt sengeliggende pga. POTS
Derudover oplistes følgende symptomer på ME-foreningen.dk:
Fordøjelsesproblemer, søvnbesvær, hyppig vandladning, irritabel tyktarm, kvalme, problemer med temperaturregulering, kolde hænder og fødder, hedeture, intolerance over for alkohol og kemikalier samt sensibilitet over for sanseindtryk.
- Influenza-agtig fornemmelse, let feber, hævede lymfeknuder
(immunologiske reaktioner) - Tørre og lysfølsomme øjne, tør hals og øget tendens til mundbetændelse (blister)
- Reduceret koncentrationsevne og nedsat korttidshukommelse og svært ved at finde ord. (kognitive forstyrrelser)
- Pludseligt blodtryksfald, hjertebanken og svimmelhed (autonome reaktioner)
- Syns- og/eller høreforstyrrelser, følelsesløshed, prikken eller stikken i huden (sensoriske forstyrrelser )
- Muskelsvaghed (motoriske forstyrrelser)
- Muskelsmerter/muskelsitren, ledsmerter og hovedpine,
- Lyd, lys og duftoverfølsomhed samt ofte medicinintolerancer og fødevareintolerancer. og mave-tarmproblematikker.
- Mastcelleaktivering (MCAS) (Eng. info-site om MCAS)
Patientforening for mennesker med ME
ME foreningen er en patientforening for mennesker med ME/Postviralt Træthedssyndrom. Foreningen arbejder blandt andet for at øge kendskab til og forståelse af ME i det danske sundhedssystem.
På foreningens hjemmeside beskrives grundigt både symptomer og problematikker i forhold til diagnosticering samt behandling af denne sygdom. Der er meget materiale fra udenlandske kilder. Blandt andet omtales det, at der i udenlandske studier findes flere og flere biomarkører på sygdommen, hvilket vil sige, at det er lykkes at måle fejlfunktioner, der menes at forårsage symptomerne. Dette står i kontrast til, at mange i Danmark får lidelsen diagnosticeret som en funktionel lidelse.
ME foreningen arbejder for at få sygdommen anerkendt som en somatisk sygdom, hvilket den er i andre lande. I Danmark er sygdommen som nævnt hovedsagelig kategoriseret som en funktionel lidelse. Funktionelle lidelser hører under psykiatrien. Behandlingstilbuddet omfatter ad denne vej primært kognitiv terapi og gradueret træning ligesom for kronisk træthedssyndrom (se sundhed.dk). Dette er ikke en velegnet behandling for patienter med ME ifølge ME-foreningen.
Min tilgang til ME
Som du kan læse i ovenstående, er ME en sygdom, som der på flere planer er meget usikkerhed og uenighed om. En af konsekvenserne af dette er, at det kan være vanskeligt at få den rette behandling, hvis overhovedet nogen.
Kommer du til mig med denne sygdom, vil jeg altid tage udgangspunkt i dine aktuelle symptomer, sygdomshistorie og livssituation. Det betyder, at jeg er mere interesseret i dine symptomer end en eventuel diagnose. Har du kliniske fund, vil de blive inddraget til at forstå årsagen til, at du er blevet syg.
Idet jeg arbejder holistisk, bruger jeg alle dine symptomer og kliniske fund samt din forhistorie til at få et billede af, hvad symptomerne kan skyldes og hvordan de kan afhjælpes.
Når ingen forstår dig og kan give dig en forklaring
At have en sygdom, ”ingen” forstår og kan give en forklaring på, er utrolig hårdt. Derfor indgår dette, som en del af min behandling. Den belastning og stigmatisering, der følger med denne situation, kan være virkelig uheldig for sygdommens udvikling og varighed. Hvordan det hænger sammen, er en længere forklaring, som handler om den psykosomatiske traumemodel, der er et analyseredskab i METAsundhed, som jeg bruger som en del af mine behandlinger. METAsundhed er kort fortalt en tilgang til sygdomsforståelse, som kæder symptomer (det somatiske) sammen med sindet (det psykiske). Det kan du læse meget mere om i blogindlægget METAsundhed – krop og sind arbejder sammen.
Med inddragelse af METAsundhed og den psykosomatiske traumemodel vil du få en fornemmelse af, hvorfor du er endt der, hvor du er med din sygdom. Fordi ingen endnu har kunnet give dig en forklaring på din sygdom, betyder det ikke, at der ikke findes en forklaring. Det betyder bare, at ingen endnu har fundet forklaringen.
Selvom om krop og sind kædes sammen, er du hverken hysterisk eller hypokonder
Måske alarmklokkerne allerede bimler og bamler ved denne snak om at kæde det fysiske og sindet sammen. Og det med god grund.
Når ME foreningen ønsker at få sygdommen anerkendt som en somatisk sygdom i stedet for en funktionel lidelse, giver det god mening. Funktionelle lidelser er ikke nogen diagnose, og er bedst defineret ved, at en forventet medicinsk forklaring ikke er der. Der kan altså hverken findes en fysisk eller en psykisk forklaring på sygdommen.
Når ingen rigtig kan give en forklaring, giver det rigelig plads til forestillinger om, at symptomerne skyldes indbildning, søgen efter opmærksomhed, hypokondri, ønske om førtidspension etc. Tanker og forestillinger der må bygge på en forestilling om, at det, du fejler, som ingen kan forklare, burde kunne kontrolleres og styres. At det, du fejler, må skyldes en form for mental brist. At blive mødt med denne forståelse hos andre er selvsagt både krævende og stigmatiserende.
Selvom jeg arbejder ud fra den forståelse, at krop og sind hænger tæt sammen, vil du på ingen måde møde denne tilgang eller tvivl hos mig. Jeg er biologisk uddannet, før jeg uddannede mig til psykoterapeut, og det er min fulde overbevisning, at alt hvad vi udtrykker (herunder også symptomer) gør vi, fordi vi ikke kan andet i den givne situation.
Kan vi ikke finde den sammenhæng og forklaring, der giver mening for dig, er det et spørgsmål om, at jeg ikke er dygtig nok, eller at du ikke er klar til at se sammenhængen endnu. Ikke at sammenhængen ikke er der.
Hvordan forløber behandlingen
At finde forklaringerne på dine symptomer er kun første step. Andet step er behandlingen. De behandlingsmetoder, jeg bruger, består af forskellige energifrigørende teknikker. Det, der behandles på, er det, jeg kalder traumer. Mit traumebegreb er anderledes, end det du sikkert forstår ved et traume. Det har jeg skrevet om i blogindlægget…..Traumerne er det, der har skabt den ubalance i sindet, som har medført fysiske symptomer og sygdom.
Du vil også, hvis du har overskud til det, blive introduceret til at bruge nogle af disse energifrigørende og traumeforløsende teknikker selv.
Derudover vil andre tiltag, som kan støtte op om en positiv forandring i din tilstand, blive inddraget. Det gælder nemlig om på mange fronter at støtte og tilvejebringe den forandring, du ønsker.
Hvilke ubalancer i sindet er der tale om ved ME?
Hvis du lider af ME, hvilke ubalancer i sindet er der så tale om? Det vil jeg forsøge at skrive lidt om, men det bliver selvfølgelig på et generelt plan, for som jeg har beskrevet ovenfor, tager jeg altid udgangspunkt i den enkeltes symptomer i behandlingen.
Et symptom, jeg gerne vil sige lidt om, er muskel- og ledsmerter og andre muskeludfordringer som muskelsvaghed og sitren. Generelt handler muskler og ledproblemer i METAsundhed om selvnedvurdering. Altså det forhold, at vi ikke synes, at vi er gode nok, som den vi er.
Måske sidder du nu og tænker, selvfølgelig føler jeg mig ikke god nok, som jeg er, med denne sygdom. Og slet ikke hvis du er så hårdt ramt, at du ikke kan ret meget. Det er jo ret indlysende, men det er også uhensigtsmæssigt, fordi det fastholder sygdommen hvis du svinger mellem at nedvurdere dig selv og indimellem give dig selv “accept af tilstanden”.
Derudover er der i forhold til muskler et aspekt af at føle sig fastlåst. Det er også meget vigtigt her, for det er heller ikke svært at forstå, at det er nemt at føle sig fastlåst, hvis sengen er det eneste mulige opholdssted det meste af tiden. Eller at føle sig fastlåst, fordi omgivelserne møder dig med er mistro, stigmatisering og mangel på behandlingstilbud. Hvorfor fortæller jeg dette? Det er jo uendelig trist. Jo, jeg fortæller det, fordi det også netop i denne kendsgerning er en nøgle til at få det bedre.
Jeg kan godt forstå, hvis det lige nu virker både uforståeligt og uoverskueligt. Derfor har jeg skrevet blogindlæg der forklarer alt det her nærmere. Jeg har allerede en gang henvist til indlægget: METAsundhed – krop og sind arbejder sammen, men gør det lige igen, så den er lige ved hånden.
Hvis du synes, at alt det krop-sind noget lyder lidt for mærkeligt og ikke tror, at noget, du har fejlet længe og betragter som kronisk, kan helbredes, kan du prøve at læse min E-bog, hvor jeg blandt andet skriver om, om det kan give mening, at krop og sind arbejder sammen. E-bogen finder du her.
Vil du vide, om jeg er i stand til at hjælpe dig, eller har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte mig. Du kan finde kontaktinformation her